mercoledì 15 aprile 2015

Autismo e accertamenti: le indicazioni INPS


Posto un interessante articolo sull'argomento del carissimo amico Carlo Giacobini, direttore di Handylex.org

Fonte: Handylex.org

In poco meno di un anno l’INPS, ed in particolare il Coordinamento Generale Medico Legale, è intervenuto tre volte sul tema dell’accertamento dell’invalidità civile e dell’handicap (legge 104/1992) per le persone con autismo.
La produzione di altrettante indicazioni nasce da un lato dalla effettiva difficoltà e dall’attuale inadeguatezza valutativa di una condizione patologica molto diversificata e dall’altra dall’azione propositiva di alcune associazioni di famiglie di persone con autismo.
L’assieme delle tre elaborazioni è certamente interessante sotto il profilo dellavalutazione medico-legale, ma conserva alcuni non indifferenti coni d’ombra applicativi

Limitazione delle revisioni

Il primo sintetico intervento di INPS - una prima comunicazione tecnico-scientifica - è mirato sostanzialmente a contenere le inutili visite di revisione in particolare nei minori, rivedibilità da evitarsi “ad eccezione dei casi in cui le strutture di riferimento attestino disturbo dello spettro autistico di tipo lieve o borderline con ritardo mentale lieve o assente.”
La comunicazione tecnico scientifica del Coordinamento Generale Medico, viene adottata e diffusa formalmente con un messaggio della Direzione Generale di INPS (messaggio 5544 del 23 giugno 2014).
Si coglie l’occasione per ricordare che nel caso in cui per il minore con autismo sia già stata prevista una revisione, il messaggio 5544/2014 non esonera dall’effettiva visita di revisione.

Le linee guida valutative

L’allegato medico scientifico al messaggio 5544 introduce alcune minime indicazioni diagnostiche. Ne è seguita una critica propositiva secondo la quale si può elaborare, al contrario, uno schema più articolato di linee guida per la valutazione medico legale.
Ed in effetti INPS, confrontandosi anche con molte associazioni ed esperti indicati da queste, elabora una nuova comunicazione tecnico scientifica che viene diffusa e inviata a tutti le commissioni INPS il 2 marzo 2015, ma in questo caso non formalizzata – da quanto ci risulta – anche dalla Direzione Generale di INPS.
Sotto il profilo scientifico la comunicazione riassume le più recenti classificazioni internazionali e quindi i criteri diagnostici prevalentemente usati: il DSM-IV-TR, DSM-5, ICD-10.
In particolare del DSM 5 la comunicazione ricorda la nuova definizione di “Disturbi dello Spettro Autistico”, ma – rilevante ai fini della valutazione - anche i criteri per la definizione dei diversi gradi di severità. Vengono fornite alcune annotazioni valutative anche su Disturbo di Asperger, Disturbo di Rett, Disturbo disintegrativo dell’infanzia.

Impatto ipotetico sui futuri accertamenti

La parte della comunicazione del marzo 2015 che può avere maggiore impatto sui futuri accertamenti è la parte dedicata alla valutazione medico legale, cioè l’ultimo capitolo.
INPS premette la “complessità della sindrome, della elevata comorbilità, della necessità che la diagnosi e la valutazione clinica siano effettuate da strutture specializzate e del fatto che il disturbo autistico è permanente, pur con espressività variabile.”
Su questa premessa fornisce alcune indicazioni alle proprie Commissioni e agli operatori coinvolti nella valutazione e nella verifica medico-legale.
Innanzitutto il giudizio medico-legale non può essere basato su una osservazione clinica estemporanea ma deve derivare da una corretta interpretazione della documentazione clinica presentata. La valutazione della situazione e della gravità non può risolversi durante la visita, ma si deve acquisire adeguata documentazione.
Il secondo aspetto riguarda il riconoscimento delle condizioni per l’assegnazione dell’indennità di accompagnamento e della condizione di handicap grave (art. 3 comma 3, legge 104/1992).
Va subito precisato che non è previsto nessun automatismo.
In linea generale INPS indica – ai fini del riconoscimento di entrambe le condizioni – quale “valido predittore” un Quoziente di Intelligenza non verbale inferiore a 50 in età prescolare.
Ma questa indicazione è avanzata con molta prudenza: “la presenza di un Q.I. non verbale relativamente alto (70) viene considerato dagli Autori come una condizione necessaria ma non sufficiente per una buona prognosi. Si sottolinea quindi l’importanza, al fine di evitare automatismi acritici nel giudizio medico legale, della valutazione clinica globale del minore affetto da Disturbo Autistico effettuata dai centri specializzati.”
Un analogo riconoscimento (indennità ed handicap grave) secondo INPS può essere attribuito alle persone in possesso della certificazione DSM 5, redatta da centri accreditati del Servizio Sanitario Nazionale, con una valutazione di severità di livello 3.
Anche il livello di severità 2 dovrebbe comportare, nella maggior parte dei casi, analogo giudizio medico-legale ma con una potenziale riserva per i minori con un recentissimo inquadramento e che potrebbero risentire favorevolmente di precoci trattamenti terapeutici. Quindi, anche in questo caso, non è prevedibile alcun automatismo.
INPS, infine, richiama l’attenzione nella valutazione delle eventuali comorbilità (ad es. ritardo mentale ed epilessia) al fine di comprendere se nei diversi casi si possa essere un carico assistenziale eccezionale rispetto gli standard di un coetaneo in buona salute.
La rivedibilità di un minore con disturbo autistico diventa prevedibile solo nei casi in cui le strutture di riferimento attestino un disturbo autistico di tipo lieve o borderline con ritardo mentale assente o lieve.
Si tratta di indicazioni nel loro complesso già utili a eliminare disomogeneità valutative da parte di INPS e soprattutto a riconoscere gli interventi diagnostici dei centri di riferimento.

La valutazione sugli atti

Un ulteriore elemento positivo per le persone con autismo è stato promosso da INPS con una comunicazione tecnico scientifica (2 aprile 2015) che aggiorna quella del marzo 2015.
La sostanza: in presenza di documentazione rilasciata da centri specializzati e accreditati la valutazione dell’invalidità e/o dell’handicap potrà avvenire anche solo sugli atti. Questo significa che la persona potrà evitare di essere sottoposta a visita diretta presso INPS.
La più recente comunicazione indica quale sia la documentazione utile (e consigliata): diagnosi elaborate con i criteri del DSM-IV-TR o del DSM-5 o del ICD-10; il percorso diagnostico deve dare atto di un’osservazione ripetuta nel tempo; nella stima della gravità del disturbo si deve attribuire particolare importanza agli strumenti che consentono una valutazione della disabilità intellettiva (Q.I. verbale e non verbale); per la valutazione delle capacità adattive possono essere impiegati vari strumenti diagnostici il più usato dei quali è la Vineland Adaptive Behaviour Scale (VABS). Infine dovrà essere acquisita, inoltre, la documentazione sanitaria comprovante eventuali comorbilità (ad es. epilessia) cioè la compresenza di altre patologie.
Va detto che parte della documentazione prevista è spesso già in possesso delle famiglie nel caso i figli contino su una diagnosi certa e che questi siano seguiti da centri specialistici. Più difficoltoso al momento ottenere la certificazione del DSM-5, ancora poco usata dagli specialisti italiani.

Incertezze, difficoltà operative, coni d’ombra

Come già detto i tre atti di INPS, letti nel loro assieme sono apprezzabili soprattutto per lo sforzo di imprimere omogeneità valutativa e correttezza scientifica alle procedure di valutazione almeno dei disturbi dello spettro autistico.
Ma tale sforzo di elaborazione si innesta nel sistema di accertamento dell’invalidità e dell’handicap ridondante, con sovrapposizioni di competenze, con ritardi e diseconomie a tutto svantaggio del cittadino.
Il primo paradosso, quindi, è che per le Commissioni ASL tutte queste indicazioni non sono cogenti (significa che verranno legittimamente ignorate). Avrebbero un valore operativo per le Commissioni ASL solo se fossero recepite e impartite dalMinistero della salute, non certo da INPS.
Sono, di norma, le Commissioni ASL che effettuano le visite di prima istanza non l’INPS. L’INPS verifica i verbali definiti dalle ASL. Le Commissioni di verifica INPS possono (dovrebbero) “riaprire” tutti i verbali non conformi alle indicazioni del Coordinamento Generale Medico Legale, ma non è garantito che questo avvenga e al cittadino rimangono ben pochi margini di azione.
Fanno eccezione le poche realtà in cui anche le visite di prima istanza sono affidate, in forza di specifiche convenzioni con le Regioni, all’INPS. In quel caso le Commissioni applicano le indicazioni di cui abbiamo sin qui parlato. Il che crea una disparità di trattamento fra cittadini italiani che si trovano nella stessa situazione a seconda di gestisca la visita di prima istanza.

Ad oggi, quindi, nonostante le indicazioni di INPS, possono accadere le seguentisituazionisenza che possano essere sanzionate o censurate:
  • il minore autistico sia convocato a visita diretta per la valutazione di prima istanza dell’invalidità o dell’handicap da parte della Commissione ASL;
  • la Commissione ASL si limiti ad acquisire durante la visita diretta minima documentazione clinica diversa dal DSM-IV o DSM 5 o ICD-10;
  • la Commissione ASL ignori volutamente e del tutto le indicazioni medico scientifiche di INPS;
  • la Commissione ASL fissi una successiva revisione anche per i minori;
  • la Commissione ASL non riconosca l’indennità di accompagnamento e l’handicap grave (art. 3 comma 3, legge 104/1992) anche in presenza di un livello di severità elevato.
Ovviamente tutte queste situazioni sono causa di disorientamento, incertezza e potenziale contenzioso. Come detto uno strumento possibile al cittadino prima di arrivare al ricorso, è la presentazione all’INPS competente di un’istanza di riesame per autotela che, non avendolo fatto in precedenza, può, in determinate situazioni, rivedere il verbale e annullare quello definito dall’ASL. 
L’assieme di indicazioni di INPS che ha raccolto un diffuso plauso si scontra, alla prova dei fatti, con un la farraginosità e frammentazione del sistema (di cui anche l’Istituto è parte), con il debole intervento su questi temi del Ministero della salute, con un frastagliato e ondivago atteggiamento delle Regioni e con diffuse disfunzioni presso molte ASL. A farne le spese è il cittadino.

15 aprile 2015
Carlo Giacobini
Direttore responsabile di HandyLex.org


Consulta:

Nessun commento:

Posta un commento